Velkommen

Velkommen til den norske siden for deg som har fått bekreftet SSCD/SCDS- hull i en av buegangene i tinningbenet, også kalt takvinduet.

Dette er en informasjonsside for deg og de rundt deg. Det er også et sted for deg som lurer på om det kan være dette syndromet som plager deg. Siden er fortsatt under utvikling og det jobbes med å oversette og lage norsk informasjonsmateriale.

Jeg ønsker også å skrive noen blogginnlegg i prosessen fra jeg fikk diagnosen til tiden etter operasjon. Det kan være godt å lese noen andres erfaringer og prosesser på veien.

SSCD/SCDS er en tilstand som ble oppdaget ved Johns Hopkins Medicine av Lloyd Minor i 1995 men ble første gang offentlig publisert som en faktisk tilstand, et syndrom i 1998.

Typiske symptomer som personer med SSCD/SCDS har oppgitt. Noen opplever nesten alle disse symptomene, andre bare noen:

  • Pulserende tinnitus
  • Flertonet tinnitus
  • Synsforstyrrelser
  • Svekket konsentrasjonsevne
  • Svimmelhet/vertigo
  • Utmattelse
  • Ømme muskler/verk i kroppen
  • Hodepine
  • Lydsensitivitet
  • Lyssensitivitet
  • Hjernetåke
  • Høre ens egne øyne bevege seg inni hodet
  • Høre alle kroppens lyder konstant inne i hodet
  • Panikkangst
  • Økt trykk i hodet

Disse symptomene er de som blir beskrevet hyppigst blant folk med denne lidelsen men det kan forekomme flere symptomer. Det kan være symptomer som er direkte eller indirekte relatert til SSCD/SCDS.

Mange har gått med disse lidelsene i årevis uten å finne ut hva som egentlig plager dem. De har som regel vært gjennom en prosess av en eller flere feildiagnoser.

Typiske feildiagnoser:

  • ME (myalgic encephalomyelitis) or Chronic Fatigue Syndrome (CFS) or Post-viral fatigue syndrome
  • ADHD
  • BPPV diagnose — krystallsyke (ofte en tilleggslidelse som leges av seg selv ved behandling)
  • Lyme disease / Borrelia smitte
  • Ménières sykdom
  • Hypertensjon, for høyt intrakranielt trykk
  • Perilymfisk fistel (PF) — svekkelse i hinner mellom det indre øret og mellomøret er (i følge Dr. Gerard J. Gianoli ved The ear and balance institute) som oftest en tilleggslidelse. Dette fikses som oftest  i samtidig med sscd- operasjonen.
  • Psykiske lidelser
  • Vestibular migrene eller migrene assosiert med svimmelhet / vertigo(MAV)
  • Vestibularis nevritt (virus på balansenerven)
  • Chiari Malformation (noen ganger en tilleggslidelse)
  • Lekkasje av spinalvæsken (noen ganger en tilleggslidelse)

Da SSCD-pasienter ofte har høyt kranietrykk, hvilket gjør symptomene verre, kan det være stor fordel å få trykket ned.

Her forklarer Dr. Sanjay Prasad, MD, FACS ved Metropolitan NeuroEar Group hva SSCD er:

Noen menneskers erfaring med syndromene:

Taylor E. Forteller sin historie:

Dr. Yang forklarer fremgangsmetode ved Taylors operasjon:

Elizabeth Nielsen forteller sin historie:

Elizabeth Nielsen forteller om tiden etter operasjonen:

Andre, hittil relativt ukjente lidelser:

Perilymfatisk fistel

Perilymfatisk fistel er lekkasje av perilymfe fra det indre øre til mellomøret. Perilymfen omgir det endolymfatiske system i det indre øre (cochlea og vestibularapparatet) og er sannsynligvis et filtrat av spinalvæsken. Perilymfen kommer inn i tinningbeinet gjennom canaliculus cochleae, langs nerver og langs andre mindre kanaler. I motsetning til spinalvæsken vil perilymfen normalt ha lite trykk og liten pulsasjon.

Svimmelhet er et omfattende medisinsk problem som kan medføre store plager, redusert livskvalitet, sykmeldinger og uførhet i arbeidslivet. I sjeldne tilfeller er årsaken til svimmelheten en perilymfatisk fistel, som med liten risiko kan tettes ved hjelp av et relativt kortvarig kirurgisk inngrep. Det er derfor viktig å vurdere denne diagnosen når man undersøker svimle pasienter.

Resten av denne artikkelen finner du på Tidsskrift for Den norske legeforening

Her er et eksempel på en med denne lidelsen:

Ménières sykdom

Ménières sykdom kjennetegnes av periodevise anfall av øresus, kraftig svimmelhet og nedsatt hørsel eller døvhet. Ved Ménières sykdom er alle tre komponenter tilstede.

Ménières sykdom er en sjelden tilstand. Vi regner at det finnes ca. 5.000 personer med Ménières sykdom i Norge. Tilstanden synes å være like hyppig blant kvinner og menn. Sykdommen debuterer som regel i 30-50 års alderen. Tilstanden starter gjerne på den ene siden(90%), men over tid blir begge ørene rammet i 30-50% av tilfellene.

Hentet fra Norsk Helseinformatikk

31 kommentarer om “Velkommen”

  1. Hei 🙂

    Dette var veldig interessant lesing. Jeg har gått svimmel i 1,5 år nå, med diagnosen krystallsyke. Jeg har hatt ørten behandlinger, hvor jeg egentlig bare blir verre. Lurer nå på hvorfor jeg aldri blir bra, og tenker at det kanskje kan være noe annet som ligger bak. Har ikke det sånn at jeg hører min egen stemme, men sliter mye med veldig høy puls etter at jeg ble svimmel. Må man høre stemmer og lyder fra egen kropp om dette skal passe sscd?

    1. Hei Mia
      Nå kan jeg kun svare ut ifra min egen erfaring og det jeg har lest meg opp på. Det varierer i hvor stor grad de som har sscd/ scds hører sin egen stemme. Dette er en sterk indikasjon mer enn et kriterie.
      Etter min erfaring er det de forskjellige testene sammen med symptomene som gir diagnosen.
      Av de som får diagnosen så er det igjen få som får tilbud om operasjon. Pr. i dag har faktisk Rikshospitalet stoppet operasjoner da de ikke helt har fått ønsket effekt av utførte operasjoner.
      Godt at du føler du kanskje finner noen svar her. Men det kjedelige er at behandlingen av dette er på et begynnende stadie i Norge. USA har kommet mye lenger.
      Dersom du vil snakkes, så ta kontakt på hanne@hovda.no
      Mvh,
      Hanne

  2. takk for info. Jeg ble glad da det finnes fler av oss med dette syndromet. Har følt meg alene om å ha det og liten forståelse av denne lidelsen.
    Nå er det 2 år siden jeg fikk dette som legene kalte virus på balansenerven. Etter ett år og ingen bedring traff jeg en indisk lege på SUS som kunne stille diagnosen. Han studerte i Amerika og hans veileder lege var han som oppdaget syndromet. Jeg er ikke operert men har vært på Haukeland hvor erfaringen med operasjon ikke var lang. Håper at noen her kan si hvem av legen/sykehusene har best erfaring?

    1. Hei Kari

      Ja det er godt å vite at man ikke er helt alene. Men frustrerende å føle at ingen har svar.
      Jeg kan gi deg det eg har av svar.
      På Haukeland har jeg fått informasjon om at de går tilbake til en operasjonsmetode som heter plugging. Den går ut på at man fyller og tetter igjen hele buegangen. Personlig forstår jeg ikke dette ettersom det er mye negativ statistikk på denne metoden. Dersom det er tilbudet der ville jeg tenkt meg nøye om. Kan utdype dette på e-post dersom du ønsker det.
      På Rikshospitalet har de lengst erfaring men heller ikke her har de mye erfaring. De har valgt en annen tilnærmingsmåte. Skulle jeg valgt på nytt så ville jeg gått for den. Har skrevet om den på bloggen.
      Ellers er det ingen tvil om at flere i USA har langt større ekspertise på feltet pga lengre fartstid og et nisjesystem.
      Ta kontakt på e-post dersom noe er uklart!
      Lykke til med valg.

  3. Hei
    Spennende lesning! Hvis jeg forstår rett kan SSCD/SCDS oppdages ved CT? Har du inntrykk av at en «vanlig» nevrolog el ØNH-spesialist ville oppdage tilstanden når de vurderer generelt etter en lettere hodeskade? Har en temmelig lik tilstand etter hjernerystelse for 4 år siden, men ingen av spesialistene så noe «galt» på CT-bildene tatt på legevakta.
    Håper du kan svare 🙂
    Lene

    1. Hei Lene!
      Mitt inntrykk er at leger flest, derunder også ØNS-spesialister ikke vet mye om SSCD. Dersom du bor i Osloregionen, ville jeg anbefalt Hannisdal som nå er på klinikk Røa. Evt. hør med henne om hun vet om noen andre som har peiling i nærheten der du bor.

  4. Hei!
    Er alle med denne tilstanden veldig svimmel? Eller kan man ha alle de andre symptomene og bare være litt svimmel?

    1. Hei Siw
      Jeg tror nok man kan ha alle nivåer av svimmelhetsgrad. Har ikke opplevd det selv, men lest at dette er tilfelle for flere. Men jeg tror det er et kriterie at alt i stor grad er hemmende i hverdagen for at man skal bli operert. Noen kan faktisk leve greit med Sscd dersom symptomene er mildere.

  5. Takk for svar. Jeg har ME diagnose skjønner du. Men når jeg hørte om dette, så er symptomene så lik det jeg har. Men det værste er lydfølsomheten. Blir helt utslitt av lyder, og lydene i hodet. Spesielt når jeg ligger. Har voldsom pulserende tinnitus som holder meg våken. Kan bare ligge på høyre side, da dempes det litt. Og alle vibrasjoner er intens i hodet. Blir helt utslitt av dette. Men er ikke så svimmel at jeg går i bakken liksom. Bare litt ustø. Så det er det mildeste symptomet.
    Men vet ikke om det er vits å sjekke.

    1. Har du blitt sjekket for høyt intrakranielt trykk? Da blir man ofte lydsensitiv og har pulserende tinnitus som forstekes når man ligger flat

  6. Hei
    Takk for fin blogg og fine innlegg.

    Men én slik operasjon der «hull i øret» ønskes utbedret. Noen som kan fortelle om en slik operasjon er komplisert eller om inngrep er mindre 😀

    Skal selv på ct nå med mistanke om hull i øret, evt operasjon hvis funn .

    1. Hei Hans
      Det finnes forskjellige typer operasjoner h or noen er mer omfattende enn andre. Det som er viktig er at du er sikker på at de bet hva de gjør. Etter min mening er det faktisk ingen i Norge som pr dags dato helt vet det.

  7. Hei, jeg lurer på om forvrenging av lyd og lydoverfølsomhet alltid er til stede hvis en har dette? Jeg opplever anfall med overfølsomhet og forvrengnig ca ett par ganger i året som varer omtrent 1 dag (forsvinner ofte i løpet av natta) Men en gang hadde jeg det i 3,5 uker

    1. Det er noe som kan komme og gå. Det må absolutt ikke alltid være en forvrengning som er konstant.

  8. hei. veldig fin blogg.
    hvorfor står det ikke mye om denne sykdommen på internett?
    er det vanskelig å finne hva det er?

    1. Hei Vegard!
      Så fint at den kan være opplysende. Jeg laget den nettopp fordi jeg i min fortvilelse ikke kunne finne noe om dette når jeg fikk diagnosen for noen år siden. Jeg måtte lete mye på amerikanse nettsider, der de har avdekket langt flere tilfeller av dette enn i Norge.

  9. Hei
    Jeg har nylig fått diagnosen. (3 uker) har hatt symptomene i mange år, men de siste 2 årene har svimmelheten og mye av det andre blitt verre. De siste mnd har alt blitt mye verre.hull på den enesiden og hinne på den andre. Som vil mest sannsynlig gå hull på. Men har blitt henvist videre fra klinikk Røa. Skremmende det med balansen., vipps så er en gradvis blitt borte. Overfølsomheten er nesten konstant. Ble mye negativt. Det som er positivt er at man har fått svar og noe å forholde seg til.

    1. Så leit å høre at du har fått diagnosen. Samtidig som du selv sier; det er godt å få litt svar på hva som skjer med kroppen og hvorfor.
      Ønsker deg lykke til med alt du skal gjennom. Bare gi lyd om det skulle være noe. Vennlig, Hanne

  10. Hei
    Takk for en opplysende side i en frustrende fase. Har hatt diagnosen i 4 uker, har vel hatt symptomene i mange år men de siste 2 årene blitt mer og mer fremtredende. Har hatt krystall syken var hos spes ØNH, men ble videresendt til klinikk Røa. Kom inn dit nå i Jan. Og etter en CT så vipps SSCD, med krystallsyken. Nå har jeg blitt henvist videre til Haukeland. Alle symptomene blir nå mer og mer kraftigere. Frustrerende, men godt å ha en side hvor en kan lese seg litt opp å forstå litt mer om det.

    1. Bare si ifra dersom du trenger å snakke med noen angående behandlingsmetoder. Norge er ikke gode på dette, så ikke si ja til hva som helst…

  11. Hei.
    Jeg har noen spørsmål, i forhold til diagnostisering av sscd.
    Har fått diagnose krystallsyke, i alle 6 buegangene. Jeg har vært veldig dårlig hele veien, til tider sengeliggende, med alle de symptomene som er beskrevet ,som de som har sscd. (men tror ikke jeg hører kroppslydene)
    Har hatt 14 behandlinger, men blir ikke merkbart bedre. De som behandler meg er sikker på det er kun krystaller, men behandlerene sliter med å forstå symptomene, og jeg reagerer utypisk på behandling og tester.
    Nevnte sscd for behandlerene, derav de tok en bukpress av meg. Fikk ikke noen klare symptomer, ingen nystagmus, men litt svimmel. Er det nok til å avkrefte sscd ,eller er det lurt å ta andre prøver. Vet at det kan tas ct av tinningbenet, men ble advart mot det pga fare for grå stær.

    1. Hei Svein. For mye CT er risikabelt, men gjøres dette riktig første gang, så er det ikke overhengende fare for grå stær. Jeg er blitt fortalt at mer enn en gang i året er uheldig.
      Det som er viktig er at du har snitt på 0,2- maks 0,5mm snittflate. Standard er 1mm. Det må spesifikt bes om av spesialist. Bare dette kan være en kamp å få til. Det er blitt operert på i Norge med snitt på 1mm. Dette er ikke presise nok bilder. Veldig viktig! Jeg vet at feks Aleris i Oslo har maskin som kan ta så detaljerte bilder.
      Dernest kam man ta flere tester som du kan lese om her på siden min. Bla a VEMP-test.
      Men nå har jeg begynt å di det såpass rett ut; tenk deg nøye om før du evt lat deg operere i Norge. De kan foreløpig ikke nok! De skal nå ha gått tilbake til omugging av buegangen. Ikke bra.

      Håper dette var til litt hjelp. Ta gjerne kontakt på e-post dersom ytterligere spørsmål.

  12. Hei igjen.
    Har fått timer på Haukeland sykehus. Denne vente tiden tar livet av en da sykdommen blir bare verre og verre.alt blir verre. Føles som om hodet skal sprenge. Nå er jeg 20% friskmeldt. Bruker «sov i ro» på jobb for å fungere sånn nesten. Jobber som kokk så dette er ikke den beste diagnosen å leve med da. Jeg ville prøve å jobbe litt teste ut om det vil gå å jobbe som kokk. Trosset legen , for hun nesten fra rådet det. Jeg gråter mange tårer i frustrasjon. Man skal jo fungere med familien og. Når ungene er på Skola så må man hente krefter til at man kan fungere i 200% når de kommer hjem. Men de er med på at man holder motet oppe. Har du noen råd man kan gjøre for at ting kan bli litt bedre eller er sånn det er og det er å slappe av som er tingen?
    Frustrendesykdom.

  13. Hei!

    Jeg skal til CT i juli for å undersøke nettopp dette, etter mange års plager.

    Jeg har noen spørsmål jeg gjerne ville spurt deg om, kan jeg sende deg en Mail?

    //Karoline

    1. Hei Karoline
      Selvfølgelig kan du det. Jeg skal reise på ferie nå, men svarer så snart jeg har anledning.
      Mvh,
      Hanne

  14. Hei Hanne 🙂
    Takk for en opplysende side! 🙂
    Jeg er diagnostisert med krystallsyke, men blir ikke bra.. Har også veldig mange symptomer som ligner på sscd. Det er tatt CT, og de sa at denne var fin, men spesialisten jeg går til ang krystallsyken ville se CT bildene på nytt. Jeg ble fortalt at de skulle tas med lavt snitt, men jeg vet ikke om dette er gjort.

    Jeg er stort sett sofaliggende på morgenen og formiddagen, men så blir det sakte men sikkert bedre utover dagen, vet du om dette er tilfelle med sscd? Eller er man like dårlig hele tiden da? Det jeg merker best på morgenen og formiddagen er at pulsen er høy, og det kjennes ut som om det «pulser» i øret, sammen med at det kjennes ut som det er et press i hele hodet..
    Fryktelig irriterende og slitsomt å ikke kunne fungere normalt :/

    1. Hei Marianne
      Jeg tror det er nesten like mange svar som det finnes Sscd- tilfeller. Likevel tror jeg det er enkelte ting mange kjenner seg igjen i.
      Når det gjelder snittflate, så kan du be om å få opplyst hva denne er. Den skal ligge på mellom 0,2-0,5 for at bildene skal kunne leses skikkelig. Du kan også be om kopi av bildene på en CD mot en liten kostnad.

      For meg er det ekstra vanskelig om morgenen fordi jeg ikke kan ligge helt flatt uten at trykket øker i hodet. Det gjør meg svimmel å ligge ned og jeg får mer tinnitus, både pulserende og flertonal. Om morgenen og formiddagen tar det derfor tid å «få motoren i gang». Mao; jeg kjenner godt igjen det du beskriver.

      Det er skikkelig kjedelig å ikke kunne forklare for de rundt hva som skjer og hvor plagsomt dette faktisk er. Håper du finner ut av dette så du slipper å lure på hva dom feiler deg. Masse lykke til!

      Mvh, Hanne

  15. Hei!
    Takk for all god informasjon her.
    Jeg lurer på om noen vet noe om hvor/hvordan man kan få målt intrakranielt trykk?

    Mvh Anne

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *