Oppdatering fra Rikshospitalet

La meg først si at alt jeg forteller her er blitt meg fortalt av en øre/nese/hals-spesialist på Rikshospitalet. Det er mine egne ord jeg gjenngir dette med og det er ikke direkte utsagn fra fagpersonen selv.

40% av de som ble operert med dekking av takvinduet ved hjelp av fascia og brusk har fått tilleggslidelser etter operasjonen og/eller ikke blitt bedre. Rikshospitalet har derfor stoppet alle SSCD-operasjoner pr. i dag.

Dette er hele tiden under endring og det er også derfor Riksen synes det er vanskelig å komme med noe mer informasjon til denne nettsiden. Det skjer stadig ting.

Round window reinforcement

De skal nå forsøke et mindre invasivt inngrep på en rekke pasienter der de styrker det runde vinduet med tre lag. De har valgt å ikke kalle det for fistelreperasjon her i Europa slik de gjør i USA. Grunnlaget for denne endringen er en studie fra England som har vist mellom 70-80% bedring hos SSCD-pasienter. Du kan lese litt om det her, men på engelsk:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24667055

Jeg skal ta kontakt med Rikshospitalet om et halvt år for å se om dette er noe de kan forsøke på meg dersom det er gode resultater. Det som gjør det litt vanskelig er at de allerede har forsøkt å styrke det runde vinduet hos meg. Det jeg ikke forstår var hvorfor de gjorde dette rett før de borret rett inn i skallen bak øret etterpå. Gianoli fortalte at reparasjonen av det runde vinduet da var forgjeves i og med at man påfører et voldsomt trykk med SSCD-operasjonen rett etterpå.

Gianoli gav meg en konservativ behandlingsmetode (kan utdype dette mer dersom interesse) for å styrke det runde vinduet. Dette hadde ikke så god, og i hvertfall ikke varig effekt på meg.

Dermed er jeg ikke med kjempegodt mot for veien videre med tanke på å bli bedre. Men forsøker å holde motet oppe.

Dersom noen har inngående spørsmål så må dere fortsette å ringe meg eller sende e-post slik dere gjør. Jeg har tråkket opp en sti og har gjort meg noen erfaringer som kanskje kan være til hjelp for dere andre også.

4 thoughts on “Oppdatering fra Rikshospitalet”

  1. Hei Hanne
    Takk for informasjonen du kommer med! Du har gjort en stor jobb med informasjoninnhenting, noe som kommer oss andre til gode!

    Jeg ble endelig diagnostisert med sscd, bilateralt, i høst, og venter nå på å komme inn på Rikshospitalet. I mellomtiden har jeg, som deg, vært gjennom en del engelskspråklige medisinske artikler, og det er ikke en enkel materie. Den «vanlige» konservative operasjonsmetoden frister lite, og jeg hadde begynt å innstille meg på tur til USA og et inngrep som jeg har lest om «Third window reinforcement». Men jeg lurer simpelthen på om det er det samme som «round wondow…», vet du det? Jeg var i kontakt med Silverstein Institute i Florida, og de anbefalte dette, og jeg ser også at dr. Silverstein er forfatter av artikkelen du linker til. I såfall var det ekstremt godt nytt å lese at Rikshospitalet vil starte opp med det. Det er enklere med en tur til Oslo enn å måtte reise til USA når man i utgangspunktet er svimmel og hørselen lever sitt eget liv. Ønsker deg i alle fall alt godt i prosessen videre og håper du etter hvert får oppleve bedring!
    Hilsen Gro

    1. Hei Gro

      Ja det er Silverstein sine studier Rikshospitalet baserer videre behandling på. Dette er en relativt ufarlig ting å prøve og resultatene har vært nesten mystisk bra. Det er derfor bra at de på Rikshospitalet sjekker det ut selv for å se hva slags effekt dette har på sscd- pasienter. Men kunnskapsnivået er noe annet i USA i og med at det er et nisjemarked med flere å pasienter å «ta av».
      Jeg skjønner at det ikke frister med turen til USA. Jeg ble forklart operasjonen som at man legger tre lag med styrking, ja. Sånn sett likner den veldig på det som blir forklart av Silverstein.
      Lykke til på Rikshospitalet. Dersom du ikke hører noe snart så ville jeg tatt en telefon dit for å «purre» på innkalling;)

    1. Ja det gjør de. Men ikke med dekking slik de gjorde med meg. Jeg har ikke stor tiltro til den nye metoden heller, dessverre.

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *