På høy tid med en oppdatering

Ja nå er det lenge siden jeg har skrevet noe på bloggen her. Det er en del som har etterspurt litt oppdateringer.

Jeg har vært en tur i USA hos Dr. Gianoli for at han skulle kunne ta en titt på operasjonen som ble foretatt på Rikshospitalet. Resultatet etter to dager med testing var at jeg fortsatt har fistler på begge ører. Disse fikk jeg tilbud om å operere men har foreløpig latt være.

Han sa at SSCD-operasjonen var ok, men at han ville gjort det annerledes selv i og med at hullet var plassert der det er. Han ville brukt middle fossametoden slik at han kunne se hva som ble gjort og at han kunne legge platen med større presisjon slik at jeg kunne unngå de plagene jeg har i dag. Platen som er lagt inn har det trangt og den ligger og «dirrer» når jeg snakker. Dette har ført til at jeg har mer skurring når jeg snakker. Jeg kan ikke nynne eller lage lyder med munnen lukket. Jeg har også opplevd økt trykk i hodet etter operasjonen og økt tinnitus. Gianoli kunne reparere operasjonen men han sa at gevinsten ved en operasjon kanskje overskygges av risikoen.

Dermed er saken den at jeg pr. i dag jobber 30-40%. Utredes for en annen type jobb så jeg kanskje kan klare en høyere arbeidsprosent. Det er tøft å være i denne situasjonen over lang tid og det er en utfordring å føle at man strekker til hjemme, på jobb og sosialt. Jeg kan fortsatt bare glemme konserter og kino. Er jeg sosial så kan jeg regne med å betale dyrt for det dagen derpå uten så mye som en dråpe alkohol.

Jeg har fortsatt ca. samme symptomer som før operasjonen. Men noe har blitt bedre! Før operasjonen var jeg sengeliggende og nystagmus (ufrivillig øyebevegelse) var mye mer fremtredende. Denne er tydelig dempet. Jeg kan fortsatt ikke trene da jeg faller helt sammen av at pulsen øker. Dersom pulsen øker så øker også trykket i hodet. Det er et ubeskrivelig savn for en som har trent ca. hele livet! For en uke siden var jeg på kontroll på Riksen igjen og fikk beskjed om at det mest sannsynlig er en vene som ligger i klem og ikke får nok sirkulasjon. Den har ikke nok klem til å bli stengt av heller. Derfor oppleves det som om hodet skal sprenge bare jeg bøyer meg ned for å plukke noe opp fra bakken. Hvor som helst ellers på kroppen er det normalt å stenge av en vene som ligger i klem. Min vene ligger slik til at det er fare for hjerneblødning dersom de forsøker å stenge den av.

Alt i alt vil jeg nå en stund etter operasjonen likevel si at jeg er glad jeg takket ja. Det føles litt dumt at det ikke kunne utføres av noen med mer erfaring (på akkurat dette feltet) og at jeg som resutat mest sannsynlig kunne vært symptomfri. Jeg var jo faktisk nærmest sengeliggende. Jeg vet at Riksen jobber med de midlene de har og følger med. De har ikke mye midler til dette feltet da det er så sært (foreløpig). Men det føles også som om jeg hadde den ene sjansen til å få «livet tilbake». Det er til tider noe tungt å svelge.

3 kommentarer til «På høy tid med en oppdatering»

  1. Dette var for meg interessant å lese. Har en lang historie med balanse, svimmelhet, trykk i hodet, smerter i kroppen, stiv nakke, øresus og puls i ørene (ikke nå) Ble utredet for dette på » Klinikk for alle» i 2009 i forbindelse med behandling for smerter i kroppen.
    De fant at det var noe på balansen, men kunne ikke si eksakt hva det var. Hvor kan man få en slik undersøkelse. Jeg bor langt nord i landet.
    Hilsen May

    1. Hei May. I Norge er det eneste stedet for ytterligere utredning ved Rikshospitalet. Dersom ØNH på klinikk for alle henviser til CT og de finner hull, vil klinikk for alle igjen kunne henvise deg til Riksen.
      Men det skal sies at det er en del forvirring og uro der når det gjelder SSCD. Jeg har god erfaring med Dr. Gianoli i USA. Eneste problemet er at turen må man påkoste selv.
      Dersom du skal ta CT, må du insistere på en snittflate på 0,3-0,5mm. Standard er 1mm, men det er for upresist.
      Masse lykke til!
      Mvh,

      Hanne

      1. Takk for svar på min henvendelse. Hadde vært greit å få en avklaring. Det har ikke vært tatt CT av hodet/ørene, men andre balansetester. Har så langt skjønt at det ikke er nok.

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *