Blogg

Hva feiler det deg?

Jeg har tenkt mye på hvordan vi kan få større bevissthet rundt dette med Sscd.

Det er fortsatt store mørketall selv om flere stadig får diagnosen. Her i Norge har vi fortsatt ikke et reelt operasjonstilbud slik jeg opplever det. Jeg har vært i kontakt med mange av dere gjennom e-post og telefon. Det er mange som får tilleggsplager og ikke blir friske etter operasjonen. Noen er faktisk også blitt dårligere.

For å øke bevisstheten på en litt artig måte så bestemte jeg meg for å stille opp i programmet «Hva feiler det deg?»

Programmet ble sendt 05/05/2016

Lenke til programmet her (den ligger også under «media» siden):

Hva feiler det deg?Hva feiler det deg?

(Bildet er hentet fra nrkTV)

Linderud Audiopedagogiske Senter

Jeg må få vie en bloggpost til Linderud audiopedagogiske senter.

http://www.la-s.no

Jeg fant veien hit via en del omveier. Her traff jeg Guri Engernes Nielsen. Hun er en flott audiopedagog og et flott menneske som har en sann interresse av å hjelpe folk. Her har jeg hatt møter med folk som har samme/liknende plager og jeg har snakket på Skype med folk rundt om i landet. Jeg har også anbefalt senteret videre til noen av dere som også opplever å få hjelp her.

Grunnen til at jeg oppsøkte hjelp her var fordi jeg fortsatt sliter med lydoverfølsomhet og tinnitus. Jeg har lært meg teknikker for å mestre situasjonen jeg er i en god del bedre. Jeg vil ikke si det er kurerende men det er bevisstgjørende og Guri har gitt meg en del nyttige tips. Jeg deler gjerne noen av disse ved interresse. Guri satte meg også i kontakt med ØNS- Ullevål staion hvor jeg fikk teste ut litt stasj.

Jeg tester for tiden ut noen høreapparater som er tilført hvit støy. Denne støyen skal hjelpe hjernen så den avledes fra tinnitusen slik at støyfølsomheten kan komme seg ned på et normalt nivå. Dette er en vanlig metode for folk med «vanlig» tinnitus. SSCD-pasienter har en tinnitus som har med anatomien å gjøre så det er ikke sikkert dette vil ha noe effekt. For tidlig å si ennå men spennende å prøve alt som kan være til hjelp.

Jeg har også fått en støypute. Det er rett og slett en pute med høyttalere som er koblet til en radio som også har forskjellige innstillinger med hvit støy. Det er faktisk behagelig å legge seg ned en halv time med denne lyden slik at den tar bort litt fokus fra pipingen, pulsen og andre kroppslige lyder.

Ellers vil jeg på det sterkeste anbefale fysioterapi. Dersom man er stiv i nakke og skuldre så er det større sjans for spenninger i muskelfester som går inn i øregangen. Det kan også føre til drøye hodepiner.

Sånn! Det var litt tips og oppdateringer fra min side. Oppmuntrer dere til å dele deres historie her på nettsiden. Jeg kan legge de inn slik at man kan hente fram disse når man føler seg alene. Det er lett å tenke at man bare er blitt lat, deprimert, eller bare har gitt opp. Det er vanskelig å ha en tilstand som ingen kan se. Derfor er det godt om vi får samlet de få som faktisk har liknende erfaringer. Kom gjerne også med nyttige innspill!

Oppdatering fra Rikshospitalet

La meg først si at alt jeg forteller her er blitt meg fortalt av en øre/nese/hals-spesialist på Rikshospitalet. Det er mine egne ord jeg gjenngir dette med og det er ikke direkte utsagn fra fagpersonen selv.

40% av de som ble operert med dekking av takvinduet ved hjelp av fascia og brusk har fått tilleggslidelser etter operasjonen og/eller ikke blitt bedre. Rikshospitalet har derfor stoppet alle SSCD-operasjoner pr. i dag.

Dette er hele tiden under endring og det er også derfor Riksen synes det er vanskelig å komme med noe mer informasjon til denne nettsiden. Det skjer stadig ting.

Round window reinforcement

De skal nå forsøke et mindre invasivt inngrep på en rekke pasienter der de styrker det runde vinduet med tre lag. De har valgt å ikke kalle det for fistelreperasjon her i Europa slik de gjør i USA. Grunnlaget for denne endringen er en studie fra England som har vist mellom 70-80% bedring hos SSCD-pasienter. Du kan lese litt om det her, men på engelsk:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24667055

Jeg skal ta kontakt med Rikshospitalet om et halvt år for å se om dette er noe de kan forsøke på meg dersom det er gode resultater. Det som gjør det litt vanskelig er at de allerede har forsøkt å styrke det runde vinduet hos meg. Det jeg ikke forstår var hvorfor de gjorde dette rett før de borret rett inn i skallen bak øret etterpå. Gianoli fortalte at reparasjonen av det runde vinduet da var forgjeves i og med at man påfører et voldsomt trykk med SSCD-operasjonen rett etterpå.

Gianoli gav meg en konservativ behandlingsmetode (kan utdype dette mer dersom interesse) for å styrke det runde vinduet. Dette hadde ikke så god, og i hvertfall ikke varig effekt på meg.

Dermed er jeg ikke med kjempegodt mot for veien videre med tanke på å bli bedre. Men forsøker å holde motet oppe.

Dersom noen har inngående spørsmål så må dere fortsette å ringe meg eller sende e-post slik dere gjør. Jeg har tråkket opp en sti og har gjort meg noen erfaringer som kanskje kan være til hjelp for dere andre også.

På høy tid med en oppdatering

Ja nå er det lenge siden jeg har skrevet noe på bloggen her. Det er en del som har etterspurt litt oppdateringer.

Jeg har vært en tur i USA hos Dr. Gianoli for at han skulle kunne ta en titt på operasjonen som ble foretatt på Rikshospitalet. Resultatet etter to dager med testing var at jeg fortsatt har fistler på begge ører. Disse fikk jeg tilbud om å operere men har foreløpig latt være.

Han sa at SSCD-operasjonen var ok, men at han ville gjort det annerledes selv i og med at hullet var plassert der det er. Han ville brukt middle fossametoden slik at han kunne se hva som ble gjort og at han kunne legge platen med større presisjon slik at jeg kunne unngå de plagene jeg har i dag. Platen som er lagt inn har det trangt og den ligger og «dirrer» når jeg snakker. Dette har ført til at jeg har mer skurring når jeg snakker. Jeg kan ikke nynne eller lage lyder med munnen lukket. Jeg har også opplevd økt trykk i hodet etter operasjonen og økt tinnitus. Gianoli kunne reparere operasjonen men han sa at gevinsten ved en operasjon kanskje overskygges av risikoen.

Dermed er saken den at jeg pr. i dag jobber 30-40%. Utredes for en annen type jobb så jeg kanskje kan klare en høyere arbeidsprosent. Det er tøft å være i denne situasjonen over lang tid og det er en utfordring å føle at man strekker til hjemme, på jobb og sosialt. Jeg kan fortsatt bare glemme konserter og kino. Er jeg sosial så kan jeg regne med å betale dyrt for det dagen derpå uten så mye som en dråpe alkohol.

Jeg har fortsatt ca. samme symptomer som før operasjonen. Men noe har blitt bedre! Før operasjonen var jeg sengeliggende og nystagmus (ufrivillig øyebevegelse) var mye mer fremtredende. Denne er tydelig dempet. Jeg kan fortsatt ikke trene da jeg faller helt sammen av at pulsen øker. Dersom pulsen øker så øker også trykket i hodet. Det er et ubeskrivelig savn for en som har trent ca. hele livet! For en uke siden var jeg på kontroll på Riksen igjen og fikk beskjed om at det mest sannsynlig er en vene som ligger i klem og ikke får nok sirkulasjon. Den har ikke nok klem til å bli stengt av heller. Derfor oppleves det som om hodet skal sprenge bare jeg bøyer meg ned for å plukke noe opp fra bakken. Hvor som helst ellers på kroppen er det normalt å stenge av en vene som ligger i klem. Min vene ligger slik til at det er fare for hjerneblødning dersom de forsøker å stenge den av.

Alt i alt vil jeg nå en stund etter operasjonen likevel si at jeg er glad jeg takket ja. Det føles litt dumt at det ikke kunne utføres av noen med mer erfaring (på akkurat dette feltet) og at jeg som resutat mest sannsynlig kunne vært symptomfri. Jeg var jo faktisk nærmest sengeliggende. Jeg vet at Riksen jobber med de midlene de har og følger med. De har ikke mye midler til dette feltet da det er så sært (foreløpig). Men det føles også som om jeg hadde den ene sjansen til å få «livet tilbake». Det er til tider noe tungt å svelge.

Første kontroll etter operasjonen

Seks uker etter operasjonen hadde jeg kontroll på Rikshospitalet.

Ny hørselstest og et par andre tester som skulle gi en indikasjon på hvordan innvirkning operasjonen har hatt.

Til min store lettelse har jeg nå fått 100% hørsel tilbake! Dette hadde jeg faktisk ikke forventet. De andre testene viser også til betydelig bedring i lydsensitivitet på det opererte øret mens det venstre muligens har blitt litt dårligere enn testene som ble tatt før operasjonen.

Jeg er fortsatt veldig svimmel og skal nå ha fokus på å forsøke å trene opp balansen min. Jeg skal gå minst en halvtime hver dag i ulendt terreng og jeg har fått noen øvelser som skal tvinge synet til å samarbeide da alt dette henger sammen. Begge deler gjør meg veldig uvel så det skal bli spennende å se om jeg kan gjennomføre dette. Det skal ikke så mye til før jeg er helt utmattet og kroppen bare sier stopp. Som om den går i dvale. Kjenner at viljen og kroppens faktiske tilstand spriker kraftig. Jeg får prøve å finne en måte å lokke de nærmere hverandre på…

Det som gjør ting litt komplisert, er at venstresiden fortsatt er ømfintlig og er et forstyrrende element mtp bedring etter operasjonen på høyresiden.

Men jeg er uansett glad for at hørselen er tilbake og skal gjøre mitt for å trene opp balansen igjen. Så får vi se hvordan det går med venstresiden etterhvert.

Dagene etter operasjon

Jippi! Da er jeg operert på høyre siden!

Et steg i riktig retning. Tror Jeg.

Det er ikke så lett å si om operasjonen har vært vellykket før det har gått litt tid. Akkurat nå føles det som om jeg har en propp i øret. Svoosj, svoosj, piiiiip. En øredøvende tinnitus som er sterkere enn den jeg hadde. Hører lydene inni hodet ekstra godt og har en del vondt. De første dagene sjanglet jeg rundt som en som hadde vært på fylla uavbrutt i en uke.

Operasjonen gikk bra selv om det tok fire timer. Skulle egentlig ta tre men da kirurgen åpnet opp så fant hun ikke dehisencen der hun ventet. Det ble vanskelig å komme til for å styrke benet og hun måtte være forsiktig så hun ikke fikk reptur på en arterie som lå rett ved der hun jobbet. Strukturen på mitt indre øre var visst litt annerledes enn normalt og det ble en vanskelig opersasjon.

I tillegg til å styrke benet og tette hullet så la hun en forsterkning av det runde vinduet mellom det indre og mellomøret.

De tok brusk fra øret som de brukte til å dekke. Jeg ser mao ut som et lite lappeteppe! Hørselen er dårlig på det opererte øret men regner med at den kommer tilbake en del mer når hevelser og væske roer seg ned litt.

Det er en litt rar følelse etter operasjonen. Verden går videre men jeg er ikke med. Jeg sitter her med suppen min og er liksom ikke her. Og sånn skal det være en stund fremover. Uvissheten om hvorvidt dette er en vellykket operasjon, skal jeg operere andre siden også? Ja det er fortsatt mange tanker som fyker gjennom hodet.

For de som tror at langtidssykemeldte koser seg så kan jeg altså avkrefte det. De aller fleste lengter tilbake til livet.

 

Dagene før operasjon- tankene flyr

Tenkte jeg skulle skrive litt om hvordan det er å gå og vente på en operasjon som man vet nokså lite om. Det er mye som fyker gjennom hodet om dagen.

Kommer jeg til å høre når jeg våkner? Kommer det til å oppstå komplikasjoner? Det er jo ikke risikofritt med hodekirurgi. Kommer jeg til å være kvitt alle de plagene som holder meg tilbake fra å gjøre ting man kanskje tar for gitt. Leke med barna, trene, gå på konsert, svømme, være sosial?

Føler på mange måter at jeg er blitt litt «berøvet» for dyrebar tid med barna som jeg ikke får igjen men også for hvem jeg er uten alle disse symptomene.

Her har jeg gått i 17 år og følt at noe har vært galt. Først var det ikke konstant men mer i gitte situasjoner. Men så meldte plagene seg oftere og oftere. Studiene var harde pga konsentrasjonsvansker, fysisk aktivitet var alltid ekstra tungt. Jeg som elsker å være fysisk aktiv.

Jeg tenker på alle krefter som har gått til å mobilisere. Det begynner å gå opp for meg hvor hardt jeg har jobbet for ellers ikke så harde eller vanskelige ting.

Føler meg berøvet. Men også takknemlig! Glad for at jeg har funnet ut at det var jo ikke jeg som innbilte meg rare ting, var lat eller hypokonder. Og nå ser det ut til at det blir orden på sakene. Topp!

Jeg tenker på alle de som går rundt og som ikke har fått diagnosen og som går gjennom det samme som jeg har gjort. Tenker på de som har andre plager som man ikke kan fikse. De som må leve med noe som begrenser dem hver dag.

Jeg er visst litt heldig likevel. Opp og fram!

Operasjonsmetoder

Det finner to forskjellige hovedoperasjonsmetoder. Disse skal jeg nå forsøke å forklare med egne ord.

Den ene heter middle fossa approach og den andre heter transmastoid approach. Førstnevnte er en teknikk hvor man kort fortalt åpner en luke i kraniet over øret, løfter opp hjernen og gjør inngrepet ovenfra. På denne måten kan kirurgen se ned på kanalen hvor hullet er.  I Norge utføres ikke denne type operasjon. Her bruker man transmastoid approach. Med denne teknikken går man inn bak øret og legger en «plate» over hullet uten å se. Man kan enten plugge igjen hullet eller legge plate over. Hvis man plugger vil man stenge av hele denne kanalen for alltid og man har da bare to kanaler igjen på siden hvor operasjonen er utført. På bildet er det den kanalen som stikker rett opp som da vil bli plugget.

Etter hva jeg forstår er det ikke heldig å plugge igjen kanalen på eldre mennesker og mennesker som er bilaterale (hull på begge sider). Da anbefales «resurfacing».

Mange kirurger går mer og mer bort fra plugging. Grunnen til at man i Norge kun utfører transmastoid, er at det anses i følge ØNH- spesialist Nordfalk og nevrokirurg Bunne å være mindre risiko forbundet med denne typen inngrep kontra middle fossa. Man skal i Norge ha gått gjennom en rekke operasjonsrapporter og kommet fram til denne konklusjonen. Her strides de lærde.

Men dette temaet kommer vi til forhåpentligvis til å ta opp igjen med noen norske kirurger og spesialister. Foreløpig får dere en kortversjon av begge hovedmetodene fortalt av en pasient som har lest mye om de forskjellige metodene. Det finnes også varianter av disse to, som en kombinasjon av disse m.fl. Men dette vil vi komme inn på når vi har mer informasjon på norsk, forhåpentligvis fra noen som jobber i det norske helsevesenet.

Kort om forskjellige operasjonsmetoder på engelsk.

Vil du dele din historie?

Denne siden er ment som hjelp og støtte for de som lurer på om de kan ha SSCD/SCDS eller de som har fått diagnosen.

Det er alltid godt å høre at man ikke er alene. At man får bekreftelse på at alle disse symptomene ikke bare er noe man innbiller seg. Jeg snakker av erfaring!

Så hvis du er interessert i å dele din historie med oss så gi en lyd.