Gros historie

Min historie om SSCD/SCDS-syndrom (Superior Semicircular Canal Dehiscense-syndrom) er på mange måter en todelt historie. På den ene siden handler den om kliniske symptomer og operasjonsmetoder, men på den andre siden handler den om veien fram mot en diagnose, en vei som var lang, men som jeg vet er lengre for mange og som i flere tilfeller fører til galt svar i form av feildiagnoser.

Jeg begynte å få enkelte hørselssymptomer allerede i 2009. Jeg ble noe lyderfølsom og hadde periodevis tinnitus, uten at det på den tiden ble satt i annen sammenheng enn med at jeg hadde baby, nattevåk osv. Det hele eskalerte imidlertid ikke før på senhøsten 2013, hvor jeg en morgen våknet og var så svimmel at jeg ikke klarte å reise meg. Det var som om hodet ble dratt til den ene siden, og dersom jeg la meg ned slik, klarte jeg ikke å løfte hodet opp igjen. Jeg lå 5 timer før jeg klarte å reise meg. Parallelt med dette opplevde jeg hørselssymptomer som mer enn noe annet føltes helt absurde. Egen stemme ble konstant forvrengt og forsterket i eget hode, og når jeg snakket hørtes det ut som om jeg satt inne i en sprengt høyttaler. Dette kalles autofoni og er veldig typisk for tilstanden. Jeg var generelt veldig lydoverfølsom og jeg hadde tinnitus. Jeg opplevde at jeg hadde nedsatt hørsel i enkelte frekvensområder, samtidig som jeg hadde ekstremhørsel i andre frekvensområder. I tillegg hadde jeg et konstant trykk i hodet, tåkesyn og jeg kunne ikke fokusere lenge av gangen.

Frem til januar 2014 jobbet jeg allikevel 50% stilling. I begynnelsen av januar skulle jeg holde en forelesning i et auditorium, og det var først da det stoppet helt. Jeg kunne ikke heve stemmen tilstrekkelig til å fylle auditoriet, og merket at jeg mistet balansen dersom jeg snakket så høyt at studentene hørte meg. Det var en skremmende opplevelse og jeg opplevde å miste kontrollen fullstendig. Etter dette ble jeg fullt sykemeldt og en lang utredningsprosess startet.

I løpet av 2014 var jeg innom mange leger og mange feildiagnoer; krystallsyke, virus på balansenerven, otosklorose, utmattelse, angst, migrene, stress – listen er lang. Heldigvis har jeg en fantastisk fastlege som var innstilt på å komme til bunns i det hele. Etter at utredning på det første sykehuset ikke førte frem, ble jeg sendt til Ålesund sykehus og en ny øre-, nese- og halslege. Han spurte om hvordan det hørtes ut å gå på grus, og dermed fattet han mistanke til SSCD. Han henviste til CT av tinningbeinet, og resultatene derfra bekreftet legens mistanke; det var hull i tinningbeinet på begge sider. Deretter ble jeg henvist til Rikshospitalet, og kom dit i april 2015.

Utredningen på Rikshospitalet viste, sammen med funn fra CT, alvorlig grad av SSCD. På venstre side mangler nesten hele øvre buegang bendekning, det vil si jeg har et hull på omlag 4 – 5 mm i tinningbeinet og det er helt åpent og ubeskyttet mellom buegang og hjerne. På høyre side er det foreløpig kun en sprekk i benet.

Mine symptomer er svært typiske for tilstanden, og på Rikshospitalet anbefalte de derfor operasjon.

Siden hullet er så stort, frarådet de den største og mest invasive operasjonsmetoden fordi risikoen for alvorlige balanseproblemer er alt for stor. I stedet foreslo de at jeg går inn som testperson for metoden «Round Window Reinforcement», utviklet av bl a dr. Silverstein ved Silverstein Institute i Florida. Det er en operasjonsmetode hvor de forsøker å gå inn gjennom øregangen i stedet for å skjære opp kraniet, og hvor man styrker buegangen istedet for å forsøke å tette hele hullet.

Defekten/hullet vil dermed ikke bli reparert, men metoden har allikevel gitt opp mot 70 – 80 % symptomforbedring for mange pasienter ved de mest spesialiserte klinikkene i USA. Jeg skal opereres i slutten av oktober, og det er vel et understatement å si at jeg er spent på utfallet. Det er prisverdig og godt at Rikshospitalet tester ut metoden.

En utrednings- og venteperiode kan imidlertid være lammende lang. I mitt tilfelle tar det ganske nøyaktig 2 år fra første sykemeldingsdag til operasjon; først en utredningsperiode som tok et år, deretter et halvt år fra diagnose ble satt til utredning ved Rikshospitalet, og videre nok et halvår før operasjon kan gjennomføres. Allikevel er jeg glad for at mysteriet til slutt ble løst, for det er krevende å gå gjennom en udiagnostisert periode med kraftige symptomer, og bli plassert i kategorien «uspesifikke lidelser» forårsaket av stress og utmattelse. Det er stigmatiserende, og jeg klarte ikke å la være å ta meg nær av bortimot daglige store overskrifter i tabloidpressen som handlet om sykemeldte kvinner med uspesifikke lidelser, gjerne 40+, med barn og en krevende jobb. Det var jo plutselig meg, og jeg hadde gått fra å være en ressurs til en eksemplifisering av et kulturelt og sosialt problem som man også fra politisk hold var opptatt av å gjøre noe med; kvinner som møter veggen.

Det var krevende nok å takle en hverdag med disse symptomene, om ikke også det offentlige ordskiftet og deler av helsetjenesten bar preg av en forutinntatt holdning om at man var en av disse som ikke håndterte livet. I ettertid er jeg først og fremst glad for at jeg fikk korrekt diagnose, men også for at jeg ikke fulgte enkelte råd om både mindfullness og kognitiv terapi. Ikke en positiv tanke i verden vil kunne tette et hull i tinningbeinet, for å si det enkelt.

Jeg vil for alltid være takknemlig for en fastlege som var innstilt på å komme til bunns i hva som feilet meg. Jeg har også en arbeidsgiver som har tilrettelagt for meg på en forbilledlig måte. Jeg jobber pr i dag i en liten stilling, men har fått oppgaver som både er relevante og interessante, og jeg har fleksibilitet i hverdagen. Dette gjør at jeg klarer noe jobb, og det har opplevdes avgjørende i denne perioden. Håpet er å kunne øke stillingsprosenten etter operasjonen. Jeg har også fått hjelp fra en audiopedagog ved Linderud Audiopedagogiske Senter i Oslo, hvor det tilbys konsultasjoner via Skype.

Gjennom trening på bestemte teknikker takler jeg nå noe ekstern lyd bedre. Enkelte ting må jeg la være, noe pusher jeg meg til å gjøre, selv om det kan forverre symptomer, jeg trenger tid til å hente meg inn og jeg prøver å finne en balanse i hverdagen. Heldigvis er den verste svimmelheten borte.

Jeg er iblant ustø og har dårlig balanse, men det hjelper å gå tur i terrenget bortimot daglig. For meg er autofoni og hyperakusis de symptomene som hemmer mest, og jeg kan ikke snakke med normal stemme, være nær skarpe lyder eller være i akustisk krevende miljøer. Da kan jeg like gjerne miste balansen og falle. Egen stemme er konstant forvrengt og forsterket i eget hode. Jeg kan ikke spise knekkebrød, rå gulrot eller annen «mat med lyd», jeg klarer ikke å synge, jeg hører en knaselyd av øyet når jeg blunker, jeg hører mine egne hjerteslag konstant, jeg har vansker med rulletrapp fordi vibrasjonene lager lyd gjennom skjelettet, gå på grus, det samme med tog og bil. Jeg kan ikke hvile hodet mot setet hverken i bil eller tog, fordi skjelettbåren lyd føles som et trykkluftsborr mot kraniet.

Dette er ekstremt utmattende, og det gjør at ting som normalt sett gir overskudd ikke lar seg gjøre, for eksempel å sitte på en kafe og skravle med venner. Noe ekstern lyd kan jeg beskytte meg mot med øreklokker eller ørepropper med filter, men da forsterkes autofonien og det føles som om jeg er like langt.

SSCD er lidelse som er svært hemmende, både jobbmessig og sosialt. På de dårligste dagene kan lyden av en lysbryter som slås på kjennes som om jeg blir sparket i hodet, på gode dager er det bedre, men jeg må allikevel beskytte meg mot både auditiv og visuell støy, og jeg trenger mye tid til å hente meg inn igjen.

Legen ved Rikshospitalet fortalte meg at man anslår at det faktisk er en viss andel av befolkningen som har denne tilstanden. Det er medfødt, enten ved at hullet er der fra fødselen eller at bendekningen er så skjør at uheldig press, trykk, slag kan utløse det. Symptomene kommer gjerne midt i livet. Så selv om SSCD betegnes som en sjelden diagnose, har vi nok å gjøre med en betydeligunderdiagnostisering og jeg undrer meg på hvor mange som havner i kategorien «uspesifikke lidelser». Noen kan fint leve med dette, i andre tilfeller er symptomene så hemmende at det ikke går.

Det kommer an på både størrelse på hullet og hvor det sitter. Jeg har nok tross alt vært heldig som både fikk stilt korrekt diagnose og som fikk den på en tid hvor Rikshospitalet tester ut en langt mer human operasjonsmetode enn hva som tidligere har blitt gjennomført. Jeg håper å kunne legge ut noen oppdateringer etter operasjonen, fordi det vil være interessant for andre som er i den samme situasjonen. Videre håper jeg at om bare en person finner gjenkjennelse i min historie og får riktig diagnose, så har det å fortelle dette hatt betydning.

10 kommentarer om “Gros historie”

  1. Hei – og takk for at du deler din historie;)
    Jeg har nettopp hørt om diagnosen av en nabo som har en venninne som nettopp er operert på Rikshospitalet og på vei hjem.
    Grunnen til at jeg nå søker opplysninger er fordi jeg ble så opprørt av å høre at NAV nekter å godkjenne hennes diagnose – selv etter at skriv fra Rikshospitalet er levert – og hun står i dag uten midler. Med 2 barn å forsørge.
    Hun har vært syk i flere år og sa ifra seg jobben grunnet dette.
    Denne siden skal jeg få levert henne – så kan hende saksbehandler på NAV lærer litt også 😉

    Håper det går bra og bare bedre med deg dag for dag!

    1. Hei Grete

      Det er litt tullete, for Gro får ike svart selv her siden det er jeg som er administrator for siden. Jeg skal se på løsninger for dette. Mulig jeg kan opprette en chat. Drsom du ønsker så kan jeg spørre om du kan settes i kontakt med Gro?
      Så leit å høre om din nabo sin venninne! Jeg har ikke hørt om et eneste NAV-kontor som ikke anerkjenner denne tilstanden. De kan få komme i kontakt med min tidligere kontaktperson på mitt navkontor dersom det kunne hjelpe?

      Mvh,
      Hanne

    1. Hei Kenni,
      Får ikke utelukkende positive tilbakemeldinger på den nye metoden altså. Skal prøve å få snakket med Nordfalk nå snart slik at vi får det rett fra han.

      1. Hei Hanne. Så ikke denne før nå. Men det er ikke utelukkende positivt sier du? Er det mange mislykkede operasjoner?

    1. Masse lykke til med operasjon! Håper du skriver noen linjer om hvordan det gikk. Hvilken metode opereres du med?

      1. Hej
        Nu er jeg opereret her d.8 juni.
        Operationen gik godt, og tog ca. 90 min.
        I dagene efter gjorde det MEGET ondt, men det er bedre nu.
        Jeg er stadig svimmel, og meget lyd sensitiv, men mange af de gener du/i beskriver på hjemmesiden er pt væk, eller mindsket.
        Min hørelse er dog begyndt at forsvinde på det opereret øre, og har fået en høj summen samt pulserende tinitus.
        Hospitalet fortæller at det er «normalt» efter sådan en operation, og at jeg skal have tålmodighed i nogle uger/måneder.
        Mit ar er ca. 7 cm. Langt og bliver næsten usynligt for mig at se med tiden.
        Update følger:-)
        Vh
        Henrik.

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *