Hannes historie

— Noe er galt

Dette tenkte jeg i mange år. En tanke som kommer og forsvinner like fort igjen. Økte svimmelhetsanfall, konstant hodepine, dårlig konsentrasjon, irritasjon ved høye lyder og økende utmattelse. Jeg begynte vel å bli klar over noen av symptomene da jeg var rundt 17 år gammel etter å ha fått et kraftig traume mot høyre tinning.

Har jeg migrene? Begynner det å rable for meg? Er jeg blitt helt pingle?

Jeg var supersvimmel!

Nei Hanne, ta deg sammen! Bare glem det.

Men etterhvert ble det vanskeligere å bare glemme. Våren 2009 fikk jeg nok et traume mot venstre tinning. Etter dette meldte det seg enda flere symptomer. De ble sterkere.

Mai 2012 ble det så ille at jeg gikk til legen for å finne ut hva det var med meg. Når jeg la meg ned føltes det som om hodet skulle sprenge. Samme hvis jeg satte meg på huk eller løftet. Jeg hadde en konstant «dagen derpå følelse». Helt utmattet og vondt i øynene. Etterhvert begynte jeg å høre pulsen av hjertet inni hodet, min egen stemme ble sterkere og sterkere inni hodet. Både pulserende tinnitus og flertonet tinnitus. Jeg begynte å få problemer med å være sosial fordi jeg ble forvirret av for mange lyder. Økt puls/panikkangst til tider. Kvalm, øm i hele kroppen og jeg kunne høre meg selv blunke. Listen er lang!

Jeg gikk til tannlegen for å sjekke om jeg hadde hull og jeg gikk til fysioterapeut og kiropraktor for å løsne opp i eventuelle spenninger.

Tannlegen sa null hull. Kiropraktoren sa hodeskade og til slutt ingen spenninger igjen. (Etter mange behandlinger med masse spenninger). Fastlegen sa jeg hadde virus på balansenerven eller mulig krystallsyke.

Kiropraktoren sendte meg til Hodeskadeavdelingen på Ullevål sykehus. Der fikk jeg beskjed om at dette mest sannsynlig var psykisk. Det ble ikke foretatt noen tester og jeg fikk nærmest beskjed om at jeg kastet bort deres tid. Jeg fikk til slutt tilbud om å delta i et gruppeprogram som het «raskere tilbake». Spesialisten sa jeg egentlig ikke var kvalifisert fordi jeg ikke hadde noen hodeskade så jeg ikke kunne delta i studien men ihvertfall ville jeg kunne fylle opp en plass. De hadde jo tross alt fått øremerkede midler. Jeg takket pent nei til et heller dårlig tilbud.

Parallelt med dette hadde min fastlege henvist meg til Klinikk For Alle. Hensikten var å få balanse-opptrening for virus på balansenerven.

Her ble jeg skikkelig utredet ved balanselaboratoriet, etc. Men da de ikke fant tydelige eller sterke nok tegn på virus på balansenerven begynte de å mistenke hull i tinningbenet. ØNS-spesialisten spurte om jeg følte økt trykk når jeg løftet, satt meg på huk eller kjørte heis. Hun henviste meg til CT av tinningbenet. Denne tok jeg på Aleris da det er rask behandlingstid der.

Et par dager etterpå kom testresultatet. Påvist hull i tinningbenet på høyre siden med for tynne tinningben på begge sider. Dette var i september 2012.

Jeg ble henvist til Rikshospitalet hvor jeg fikk avtale den 18.januar 2013. I mellomtiden var plagene blitt så store at jeg måtte ta ut 100% sykemelding. (Forsøkte å jobbe 50% i ca. én måned). Hjemme har jeg to barn på ett og fire år så for å ha noe som helst å gi til dem så måtte jeg kutte ut jobbingen.

Etter flere runder med Rikshospitalet er jeg nå henvist til operasjon for SSCD og mulig fistel. Dette er trolig en følge av SSCD og opereres isåfall samtidig med hullet.

Dette er min historie så langt men jeg legger ut oppdateringer på bloggen fortløpende.

20130425-220738.jpg

 

11 kommentarer om “Hannes historie”

  1. Endelig en slik side på Norsk. Dette har jeg venta på. Takk !!!!!!!!!
    Mye av historien din kjenner jeg godt igjen på meg selv.

    1. Så bra at du likte siden! Den er foreløpig i startfasen og jeg tror det vil ta litt tid å få tak i norsk info men det skal jeg klare. Unner ingen å slite seg gjennom tunge surgical reports som vi har måttet gjøre. «Gleder» meg til å få inn flere norske historier også.

  2. Hei. Kjenner meg veldig godt igjen i det du forteller, og føler med deg. Har problemet og tilstanden vært konstant siden det kom første gangen, eller har du hatt nesten symptomfrie perioder iblant? Hvordan går det med deg nå etter operasjonen? Har blitt sendt rundt i helsesystemet med liknende problemer nå i 7-8 år, og har aldri hørt om dette før.

    Med vennlig hilsen
    Linda

    1. Hei Linda

      Så bra at du har funnet veien hit! Håper informasjonen kan være til hjelp for deg. Har noen klart å finne ut hva som feiler deg eller leter du fortsatt?
      Jeg hadde symptomer som kom og gikk i noen år. Det var vel kanskje at visse ting provoserte fram en reaksjon (enkelte bevegelser, lyder, visuelt støy etc). Men det var etter 2.fødsel det ble konstant og uutholdelig.
      Legger ut en bloggpost på tilstanden min så kan du følge utviklingen der.

      Mvh,

      Hanne

  3. Takk for svar =)

    Jeg leter desverre fortsatt. Etter hver time på sykehuset, eller hver nye spesialist jeg har vært innom har jeg fått ett nytt slag i ansiktet med beskjed om at dette må jeg bare leve med. Men har som sagt aldri hørt om dette før, og det gir nytt håp =)

    Linda

  4. Jeg ønsker deg forresten god bedring videre, og håper bitene med balanse osv. faller på plass etter hvert =)

  5. Jeg håper virkelig noe av dette kan bidra til at du får klarhet i hva som kan være i veien med deg! Vet så godt hvordan det er å ha konkrete, underlige, og livshemmende symptomer som ingen finner ut av.
    Hadde vært skikkelig bra om du holder oss oppdatert om din situasjon hvis, om og evt når du orker. Ønsker deg masse lykke til med prosessen videre!

  6. Hej Hanne.

    Jeg har lige fået konstanteret SSCD, mange af de samme synptomer. Høre egne øjne, puls, muskler og meget mere. Meget hårdt på jobbet.
    Hvad skal jeg gøre? De vil ikke operere, det er for risici.
    Jeg har tid til kontrol igen til februar, hvor jeg må snakke,
    hvad gør vi med jobbet, da det er meget hårdt at være på arbejde.
    Heidi

  7. Hei. Jeg begynte å google litt da jeg i forrige uke plutselig ble klar over at «knirkingen» jeg innimellom har hørt inni hodet, og trodde stammet fra spenninger i nakken, faktisk er øynene mine som beveger seg. Det er relativt svakt og jeg plages bare når jeg er hjemme i mer eller mindre stillhet (tv´n kan stå på og jeg hører det). Det rare er at om jeg henger med hodet (som når jeg står og knyter skoene), så blir knirkingen borte, akkurat som at det skjer noe med trykket i hodet. Så kom jeg over denne siden her i kveld. Jeg kan kjenne meg igjen i flere symptomer som blir nevnt; jeg har hatt flertonet tinnitus på ene øret i flere år, og jeg har slitt med panikkangst. Men jeg er ikke særlig svimmel. Eneste er at innimellom opp gjennom årene, og senest i går, kan det føles som at tyngdekraften på en måte trekker meg mot den ene siden når jeg ligger vannrett. Jeg tror egentlig ikke denne diagnosen er det jeg har, men synes likevel den er interessant og opplysende. Jeg hadde aldri før hørt om at folk kan høre kroppens indre lyder før jeg aktivt begynte å lete.

    Så uten at du skal være en som setter diagnoser; synes du dette høres relevant ut? Eller skal jeg først og fremst dra til legen og prøve en god gammeldags øreskylling (som er det jeg i utgangspunket har tenkt å prøve 🙂 )

    Lykke til på veien videre 🙂

    1. Hei Linda

      Nå vet ikke jeg hvor i landet du bor, men Hannisdal hos klinikk for alle, Røa er veldig god på å avdekke dette etterhvert. Der kan du også teste for en del andre tilstander. Men en øre nese hals- lege er best skikket til å se nærmere på dette. De kan henvise deg videre til CT. Bare pass på at snittflaten på CT-bildene da er maks 0,5 mm. Helst 0,2-0,3. Standard er 1 mm, og dette er ikke presist nok for å kunne avdekke evt hull.

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *